La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras recibe el apoyo de la comunidad universitaria
El rector Juan Francisco García Marín ha dado lectura a un manifiesto de reconocimiento a la labor de este colectivo y en el que se ha reclamado la ampliación del cribado neonatal en Castilla y León.
La campa verde entre las facultades de Ciencias Biológicas y Ambientales y Filosofía y Letras ha servido de escenario para acoger una concentración y lectura de un manifiesto con motivo de la celebración hoy, 28 de febrero, del Día Mundial de Enfermedades Raras. Una concentración organizada por la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras (ALER), que ha contado con la presencia del rector de la Universidad de León (ULE), Juan Francisco García Marín, el vicerrector de Responsabilidad Social, Cultura y Deportes, Isidoro Martínez, la concejala de Mayores del Ayuntamiento de León, Lourdes González, la presidenta de ARLE, Beatriz Alegre, la concejala del ayuntamiento de León, Aurora Baza y trabajadores y estudiantes que se han sumado al acto para expresar su apoyo a las reivindicaciones de la asociación.
En el transcurso del acto el rector ha dado lectura a un manifiesto en el que se ha explicado que la jornada de hoy “es muy especial para los millones de personas y familias que conviven diariamente con una enfermedad poco frecuente” y ha recordado que “una de cada 2000 personas vivirá con una enfermedad rara en un momento de su vida. La mayoría no tienen cura, otras tantas no se diagnostican o se tarda de media más de cinco años”. García Marín ha señalado que este acto era un reconocimiento a esas enfermedades que afectan a un número pequeño de personas, “un factor que conlleva que se investigue y se realicen labores de tratamiento preventivo de forma muy limitada”.
Según se ha constatado, la provincia de León registra más de 35.000 personas afectadas por estas patologías, donde el 75% de los casos afectan a niños y niñas y el 40% de ellas carecen de tratamiento, sin olvidar que el 72% de esas enfermedades son genéticas. Por ese motivo, la Asociación ha hecho un llamamiento “para que el cribado neonatal sea ampliado e igualitario en toda Castilla y León”.
El socio más pequeño de ALER se llama Álex y fue diagnosticado cuando tenía 10 meses de Acidemia Metilmalónica, “una de las enfermedades raras que no está incluida en 7 comunidades autónomas, entre ellas Castilla y León”. De ahí que el rector haya trasladado a la asociación “todo nuestro apoyo en conseguirlo porque el problema fundamental es el diagnóstico, cuanto más tarde llegue es peor para el paciente y familiares”. Por último, se ha referido al trabajo constante de la asociación que se ha materializado a través de colaboraciones importantes con profesionales de la salud y de la Universidad de León “para mejorar el bienestar físico y psicológico de personas afectadas por este tipo de enfermedades”. Para concluir, ha destacado la importancia de charlas de sensibilización en colegios e institutos de León para dar visibilidad a estas enfermedades.
(Fotografías correspondientes al acto de reconocimiento a ALER esta mañana en la campa verde entre Biológicas y Filosofía y Letras)
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